名古屋市内で活動する
保護者団体・保護者サークル

名古屋市の定める規定に基づき、医療的ケアが必要なお子さんの保護者の方が所属されている団体や活動グループについて、掲載の申請があった団体等の情報を掲載しています。「医療的ケアが必要な子どもを育てているお父さん、お母さんとつながりたい」「同じ悩みがある人と話がしたい」と思った時に連絡してください。
※掲載にあたっては以下の条件を確認しています。

  • ①保護者等の交流、情報交換や子どもの発達を促すための取り組みの実施等を目的として活動する法人または活動するグループであり、グループの場合、活動等に関する規約等が存在すること。
  • ②法人の本部またはグループの活動拠点が名古屋市内にあること。
  • ③ホームページまたは会報誌などで活動の内容等を公表していること。
  • ◎保護者団体・保護者サークル名に下線のついている団体・サークルは保護者団体・保護者サークル名をクリックすると各団体・サークルのホームページに遷移します。
  • ◎当サイトへの掲載については、「保護者団体・保護者サークルの掲載について」のページをごらんください。

愛知県重症心身障害児(者)を守る会

運営団体名
愛知県重症心身障害児(者)を守る会
代表者名
会長 高嶋みえ
事務所等住所
〒460-0025
愛知県名古屋市中区古渡町9-18
社会福祉法人 むつみ福祉会内
活動区域
愛知県全域
連絡先
電話
052-322-5049
メールアドレス
aichijyushinmamorukai@gmail.com
活動内容
愛知県内の重症心身障害児(者)の父母やきょうだい、それに代わる人たちの集まりです。
重い障害を持った保護者の方は、みなさん何らかの不安を抱きながら暮らしています。一人で悩まないで、重症児の子育て、その後の将来、一緒に考えていきましょう。
「弱いものを一人ももれなく守る」を理念に障害福祉の拡充活動を行っています。
レクレーションや勉強会など、いろんなところに出かけたり、みんなで楽しく食べたり、他の保護者との意見交流も行っています。
※全国重症心身障害児(者)を守る会 愛知県支部でもあります

NPO法人愛知県難病団体連合会

運営団体名
NPO法人愛知県難病団体連合会
代表者名
下前君夫
事務所等住所
〒453-0041
名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
活動区域
愛知県内
連絡先
電話
052-485-6655
FAX
052-485-6656
メールアドレス
ainanren@true.ocn.ne.jp
活動内容
難病や小児慢性特定疾病関連の患者会など21団体が参加している連合会です。
「名古屋市小児慢性特定疾病児童等地域支援事業に係る連絡協議会」にも参加させていただいており、当事者団体の皆さんからのご意見がいただければ協議会での話し合いに反映させるように努力します。
名古屋市の小児慢性関連イベント情報などは、愛難連HPや、各患者会へのメールなどでお知らせしています。
小児慢性患者の成人に伴う「移行医療」改善にむけても努力しています。

難病のこども支援東海ネットワーク(略称:難病ネット)

運営団体名
(親団体) 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク(略称:難病全国ネット)
代表者名
会長 中神達二
(親団体)会長 岡明
事務所等住所
豊橋市杉山町字向井24-2
(親団体)東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル
活動区域
原則 東海地区
(親団体)全国
連絡先
電話
0532-23-3217
(親団体)電話
03-5840-5973
メールアドレス
rsa34375@nifty.com
活動内容
難病の子どもたちは医療の進展と共に近年増加しています。特に人工呼吸器を装着した医療的ケア児等重心の子どもたちが増えています。当会は「医療的ケアのある難病の子どもたちが生き生きとリズムのある日常生活を送れる」ように地域に根差した地道な活動を続けています。
行事は、難病の子どもたちに対する相談支援やピアサポ-ト、サマ-キャンプ『がんばれ共和国』おいでんほうらい、相談会・重心サロン、青い目のサンタさんの病院訪問、クリスマス会、お花見、会報「気球」の発行、会員同士の情報交換会や親睦、他団体との交流等です。
手づくりの『がんばれ共和国』は「友達をつくろう」の合い言葉のもと毎年開催し、毎年200名以上の参加があり、多くのボランティアさんに支えられ、気球に乗ったり、あゆのつかみ取りやお化け屋敷等非日常の様々な体験を、重い障害を持つ子供たちと家族が2泊3日の旅行を楽しみます。兄弟姉妹等全員が楽しめるのも大きな魅力の一つです。障害の重い子どもたちの夏の素晴らしい想い出です。

名古屋手をつなぐ育成会

運営団体名
社会福祉法人名古屋手をつなぐ育成会
代表者名
理事長 山嵜梅治
事務所等住所
名古屋市熱田区神宮四丁目4番5号
活動区域
全市
連絡先
電話
052-671-6211
FAX
052-671-6214
活動内容
令和3年に創立68周年を迎え、知的に障害のある方々の権利擁護を推進し、「一人ひとりのかけがえのない人生を大切にする共生社会の実現に向けた実践と社会貢献」を目指して活動しています。知的な障害のある子どもや発達に不安がある子どもを持つご家族の方に様々な事業を実施しています。現在医療的ケアが必要な方の会員は少数で、歴史が長い団体のため、成人されている方のご家族の方が会員となっていますが、子どもから大人への移行期における支援に力を入れており、就労支援などの相談に応じています。

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