こんなときどうする?医療的ケアが必要な子どもとの生活

医療的ケアが必要な子どもたちとその家族は、状況に応じてさまざまな支援を利用して生活しています。ここでは、医療的ケアを必要とするお子さんを育てる家族の方に向け、医療・福祉の専門家などからのアドバイスを掲載しています。「こんなときはどうすればいいの?」と思った時のヒントになる情報をお伝えします。

アドバイスをしてくれる人

入院生活から在宅生活の移行を
手助けします!

看護師のイメージ

NICU(新生児集中治療室)の看護師

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MSW(メディカルソーシャルワーカー)

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地域での生活を手助けします!

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相談支援専門員
(相談支援事業所)

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保健師
(保健センター)

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事業所スタッフ
(障害児通所支援)

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Aさん[重症心身障害児]

生まれつき低酸素脳症で生後3か月間 NICU に入院。

家族構成
父、母、弟の4人暮らし
生まれた時に必要なケア
気管切開、人工呼吸器、胃ろう、たん吸引
現在必要なケア
人工呼吸器、胃ろう、たん吸引
現在
10歳。

Bさん[軽度で歩ける]

未熟児で生まれて気管切開し、
医療的ケアはたん吸引が必要。

家族構成
父、母、姉の4人暮らし
生まれた時に必要なケア
気管切開、たん吸引
現在必要なケア
なし(10歳で気管切開を閉じた)
現在
10歳。
  • Aさんの場合
  • Bさんの場合

NICUから退院。家ではどんな生活になるのかな?(3ヶ月)

看護師

退院して家での生活に移る際、退院カンファレンスを開きます。入院時のお子さんの状態をよく知っているNICUの看護師MSWと、これから地域でお子さんを支えていく訪問診療医保健センターの保健師訪問看護師相談支援専門員児童相談所の児童福祉司などが集まって、在宅生活について一緒に考えていきます。家族でできること、サービスに助けてもらうことを考え、お子さん、ご家庭にとって最適な生活のしかたを決めていきます。

家での生活がスタート。退院カンファレンスで決めたこと、うまくできるかな?(3ヶ月)

保健師

病院からの連絡により、保健センターの保健師がご家庭を訪問します。お子さんの発育状況やその他の困りごとについて、ご家族のお話を聞きながら確認を行ったり、お住まいの地域での育児に必要な情報を紹介したりします。

お金のことが心配。補助はあるのかな?(3ヶ月)

MSW

医療費については子ども医療証によって基本的に自己負担なしで治療を受けることができます。その他の補助については、身体または知的に障害があるお子さんは本人の状態によって障害者手帳の取得ができます。障害者手帳を取得することで、障害者手当を受給することや、日常生活用具補装具の購入助成を受けられることがあります。低年齢などの理由で障害者手帳の取得が難しい場合は、入院中の食事代の軽減や日常生活用具などの購入等にかかる費用を軽減するため、小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業を利用できることがあります。

使うサービスを見直して暮らしを整えたいな(6ヶ月~)

相談支援専門員

退院から数か月が経ったころ、「買い物に行く時間を作りたい!」など、家族が生活の中で「こうしたい」と思うことが出てくると思います。そんな時は相談支援専門員に相談してみましょう。「このサービスを使うとこんなことができるかな」「このサービスの日数を増やしたらこんなことができるかな」と見直し、サービスの使い方について相談支援専門員と相談してみましょう。

うちの子の発育は大丈夫かな?(1歳半)

保健師

地域の担当保健師は、発達の節目や就園のタイミングなどのライフイベントにそって、家庭訪問や電話でお子さんのご様子を伺います。医療的ケアが必要なお子さんは、体が固まりやすいことや、ケアがたくさん必要で器具医療用具の持ち運びが大変といった理由により、健診に連れていくことが難しい場合があります。健診に行けないことで、家族の方がお子さんの発達についてなど、不安に感じたことを相談してください。

たくさんのケアが必要な状態でもお友達と過ごすことができる場所はあるのかな?(2歳)

相談支援専門員、事業所スタッフ

相談支援専門員や保健師に相談してみましょう。地域療育センター療育グループ児童発達支援事業所など、お子さんやご家庭の状況に応じて通うことができる場のご案内ができます。

子どものこと、だれかと話したい! (1~3歳)

相談支援専門員、保健師

家庭で家族だけでお子さんのケアをしていると孤独だと感じてしまうことがあると思います。そんなときは相談支援専門員保健センターの保健師に相談してみてください。お父さん・お母さん同士で交流できる場所のご案内もできますよ。

総合病院に通うことが大変になってきた(5歳~)

MSW

「子どもの体が大きくなってきた」「きょうだいが生まれて子ども2人を連れて大きい病院に通うのは大変・・・」、そんな時は総合病院のMSWに相談してみてください。総合病院でカンファレンスを開き、総合病院で行われていた医療を訪問診療で行うように提案できることがあります。また、家の近くのかかりつけ医に相談できたり、診察してもらえたりする体制を作っておくと安心です。

体が大きくなってきたから器具の買い替えなどを考えたいな…(6歳~)

MSW、相談支援専門員

お子さんの体が大きくなってきて、車いすなどを作り直したい、成長や病状の変化に伴って入浴介助が大変になってきた・・・、そんな時はMSW相談支援専門員に相談してください。用具の買い替えは日常生活用具補装具の購入助成の制度を紹介し、申請の仕方をご案内します。

就学はどうしたらいいの?

学校の選び方

医療的ケアが必要なお子さんの学びの場は、通学による教育形態だけでなく、特別支援学校等の教員による訪問教育など、さまざまです。それぞれのお子さんの状況を考慮の上、本人と保護者の意向を尊重して、適切な学びの場を決めていきます。以下に記載の「さまざまな学びの場」や学校と医療との連携に関する情報を参考にしてください。
相談窓口 学区の小学校の教頭

保護者の声

子どもにはたん吸引の医療的ケアが必要ですが、通常の学級への入学を検討しました。地域療育センターなどから、学区の小学校に相談するようにアドバイスを受け、学区の小学校の教頭先生に話を聞いて、医療的ケアの必要な児童への看護介助員等の制度があることを知り、利用の仕方について相談しました。

未熟児で生まれて気管切開。退院後、自宅ではどんな生活になるのかな?(3ヶ月)

MSW

退院をして在宅生活に移る際、退院カンファレンスを開きます。入院時のお子さんの状態をよく知っているNICUの看護師MSWと、これから地域でお子さんを支えていく訪問診療医訪問看護師保健センターの保健師児童相談所の児童福祉司などが集まって、在宅での生活がなるべく不安なく始められるように必要なサービスを一緒に考えていきます。

家での生活がスタート。退院カンファレンスで決めたこと、うまくできるかな?(3ヶ月)

保健師

病院からの連絡などにより、保健センターの保健師が医療的ケアの必要なお子さんのご家庭を訪問します。お子さんの発育状況やご家族の体調を確認したり、ご家族のお話を聞いたりしながら確認を行います。障害者手帳の取得が難しく、使えるサービスが限定されてしまう方については支援機関、相談機関とうまくつながることができているのか、より丁寧に聞き取りを行い、お住まいの地域での育児に必要な情報を紹介します。

お金のことが心配。補助はあるのかな? (3ヶ月)

MSW

医療費については子ども医療証によって基本的に自己負担なしで治療を受けることができます。低年齢のお子さんで症状が固定していない等の理由により、さまざまな福祉サービスを受ける上で必要な障害者手帳の取得が難しい場合、小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付の制度を利用できることがあります。この制度を利用することで、日常生活用具の購入費助成などのサポートを受けることができます。

子どもの発達が気になる…。誰に相談するといいかな?(8ヶ月)

保健師

医療的ケアが必要なお子さんは小さい状態で生まれることが多いため、お子さんの発達の状態に不安を感じることがあると思います。そんな時は保健師に相談してみましょう。地域療育センターなどの専門機関をご案内することができます。地域療育センターでは発育などに関するアドバイスをしてもらえるほか、お子さんの状況によっては親子で通うことができる療育グループに参加できたり、理学療法訓練作業療法言語聴覚療法などのサポートを受けたりすることもできます。

夜間のたん吸引の回数が頻繁。体調を整えたいな・・・(9ヶ月)

MSW、相談支援専門員

夜間もケアが必要で、ケアをする家族がまとまった時間眠ることができないなどの理由で体調を整えたい場合、短期入所(ショートステイ)のサービスを活用することができます。1~2泊程度お子さんを預かってもらうことで、家族の方の体調を整えることができます。

歩けるようにはなったけど、今度は言葉が心配(1歳6ヶ月)

保健師

保健師訪問の際に相談することをおすすめします。言葉が心配などといったご相談に対しては地域療育センターでの相談を案内するなどして、お子さんの状況に合わせてアドバイスを行います。

お友達と過ごすことができる場所はあるのかな?(2歳)

相談支援専門員、保健師

相談支援専門員や保健師に相談してみましょう。地域療育センターの療育グループや児童発達支援事業所など、お子さんや家庭の状況に応じて通うことができる場のご案内ができます。

就園・就学はどうしたらいいの?

保育所における医療的ケアが必要なお子さんの受入について

保育所においては、お子さんの障害、必要な医療的ケアの内容および施設の状況に応じて、看護師または保護者が対応できる場合は、お子さんの受入れを行っています。

保護者の声

3歳になり、体調が安定し、訪問看護も終了。たん吸引も少なくなり、自力排痰もできるようになってきたので、主治医や地域療育センターのスタッフなどに相談し、保育園を見学しました。看護師さんのサポートがあることがわかり、区役所に保育所への入園の申請をしました。

学校の選び方

医療的ケアが必要なお子さんの学びの場は、通学による教育形態だけでなく、特別支援学校等の教員による訪問教育など、さまざまな場所があります。それぞれのお子さんの状況を考慮の上、本人と保護者の意向を尊重して、適切な学びの場を決めていきます。以下に記載の「さまざまな学びの場」や学校と医療との連携に関する情報を参考にしてください。
相談窓口 学区の小学校の教頭

保護者の声

子どもにはたん吸引の医療的ケアが必要ですが、小学校への入学を検討しました。療育センターなどから、学区の小学校に相談するようにアドバイスを受け、学区の小学校の教頭先生に相談したところ、医療的ケアの必要な児童への看護介助員等の制度があることを知り、利用の仕方について教えてもらいました。

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